بیماران ام اس در لیست بیماران خاص قرار گیرند :  اخباراجتماعی - بیماران ام اس ...



بیماران پروانه ای , بیماران ای بی , بیماران eb


 اخباراجتماعی - بیماران ام اس در لیست بیماران خاص قرار گیرند

نماینده مبتلایان به ام اس و دبیر برگزاری هفته ام اس با تاکید بر اینکه ام اس یک بیماری ویژه بوده و از هر بیماری خاصی، خاص‌تر است به همین علت نیازمند نگاهی ویژه است، گفت: از دولت درخواست می‌کنیم تکلیف بیماری "خاص" بودنمان روشن شود تا اگر قرار است بیمار خاص باشیم، همه جا بیمار خاص باشیم.

به گزارش ایسنا، حسین کاکاوند به بیان گوشه‌ای از مشکلات مبتلایان به ام اس در مواجهه با دستگاه‌ها و نهادهای دولتی پرداخت و گفت: وقتی یک مبتلا به ام اس به وزارت کار می‌رود به او می‌گویند " تو بیمار خاص هستی و نمی‌توانیم شغلی به تو بدهیم، به بهزیستی برو تا در گروه حمایتی معلولان قرار بگیری. در این صورت شاید شغلی برایت پیدا شود."

وی افزود: وقتی همان بیمار به بهزیستی می‌رود، به او می‌گویند که " بیمار ام اسی حتما باید ویلچری باشد تا بتوانیم به او خدمات بدهیم."

رئیس کمیته مشارکت‌های مردمی انجمن ام اس ایران با بیان اینکه وقتی هم این بیمار به وزارت بهداشت می‌رود به او می‌گویند " تو بیمار خاص نیستی و نمی‌توانی از خدمات کامل بیماران خاص استفاده کنی." اظهار کرد: این سرگردانی ادامه پیدا می‌کند تا اینکه بیمار ام اس ناچار می‌شود به تامین اجتماعی برود و وقتی درخواست پرداخت مستمری از کارافتادگی می‌کند به او می‌گویند که " تو از کارافتاده نیستی برو و کارت را انجام بده مگر در موارد نادر."

کاکاوند افزود: مبتلایان به ام اس در یک سردرگمی هستد. در حالی که ام اس، بیماری ویژه‌ای است. تعدادی از مبتلایان به ام اس روی پاهایشان راه می‌روند و اموراتشان را می‌گذرانند، تعدادی هم هستند که از وسایل توانبخشی استفاده می‌کنند، اما تعدادشان نسبت به کل مبتلایان زیاد نیست.

وی تصریح کرد: متاسفانه جامعه یک جا مایل است به مبتلایان ام اس به چشم یک فرد بدون مشکل بنگرد و گاهی هم به چشم معلولی که ویلچرنشین است. این موضوع مشکل اساسی ماست و بخشی از خدمات دهندگان دوست دارند ما را روی ویلچر ببینند، بخشی نیز فرار می کنند که مبادا به ما خدمات بدهند.

بر اساس این گزارش، نخستین جشنواره فرهنگی هنری ام اس با نام پروانه‌های امید از سوم تا هشتم خرداد ماه به مناسبت فرا رسیدن هفته ام اس با مشارکت اداره کل ارشاد استان تهران برگزار می‌شود.
اخبار اجتماعی - ایسنا


ویدیو : بیماران ام اس در لیست بیماران خاص قرار گیرند